1- ¿Qué necesidades se os plantean a los familiares de los afectados?
Estimulación temprana y que los médicos tengan mas información.
Son niños que comen mal, por lo que tenemos problemas para darles la comida
2 - ¿Qué necesidades son las prioritarias, las más urgentes?
-La estimulación
-La ayuda a entender el por qué nos ha pasado a nosotros.
Desde la asociación informamos a los padres dónde dirigirse y les animamos para que no se hundan.
-Falta de poder económico en algunas familias para llevarlos a rehabilitación, ya que no se les da todo lo necesario por falta de tiempo en los centros de estimulación temprana.
-Escasa investigación, ya que somos muy pocos y no hay médicos que investiguen este síndrome.
3 - ¿Cuántos casos hay en España?
Calculamos que unos 400 en toda España; en la asociación hay algo más de 100, no todos los padres llegan a la asociación, al menos de los diagnosticados antes del 1995 que fue cuando creamos la asociación.
Desde que tenemos la página llegan con más facilidad.
El mayor problema es el de las familias que viven en zonas rurales donde la informática aún no es algo común.
4 - ¿Hay casos de este síndrome integrados en Educación Infantil o asisten a centros específicos?
En los primeros años están en guarderías y centros de infantil sin ningún problema, pero cuando cumplen los 6 ó 7 años en aconsejable los centros específicos. Si bien es cierto que tenemos algunos casos que están en centros de integración, esto se da cuando estos centros tienen las dotaciones necesarias y los chicos no están demasiado afectados.
5 -¿Es efectiva la integración de los afectados en la sociedad? ¿En qué grado?
Naturalmente la integración es fundamental, es necesario saber que la comprensión de los afectados es muy buena por lo que el estar con niños sin problemas les ayuda a imitarles. También en las ludotecas, piscinas y en el parque pueden hacer una vida normalizada.
Cuanto más les integremos mejor será su desarrollo; el hecho de necesitar centros específicos es porque en un aula donde hay más de 10 niños no se les puede prestar la atención que necesitan y no todos los centros tienen fisioterapeutas, logopedas y profesores de educación especial que les ayuden a avanzar.
6 -¿Al ser un número de afectados minoritario, repercute en la atención que reciben de las instituciones?
Digamos que nos cuesta encontrar subvenciones para la investigación, pero como están distribuidos por todas las regiones en los centros no tienen demasiados problemas. Al menos, desde que funciona la asociación, desde los centros se nos pide información sobre qué carencias tienen en el desarrollo de su vida para potenciarlas.
7 -¿Qué reclaman de la sociedad?
Comprensión, que nos se les aparque en un centro como si no fueran capaces de hacer nada.
En centros especiales de empleo o talleres ocupacionales pueden hacer algunas tareas que para ellos son esenciales para sentirse útiles; si bien es cierto que desde hace algunos años ya no hay tanta discriminación, y pienso que la nueva ley de dependencia nos ayudará a que tengan sus necesidades cubiertas, ya que las familias que tienen un “hijo especial” dependen de terceras personas si quieren estar trabajando los dos y se necesita tiempo para llevarlos a estimulación, al menos en los primeros años de vida cuando aún no están en centros especiales.
8 -¿Qué salidas hay para los afectados en cuanto a expectativas laborales?
Son limitadas debido a sus múltiples limitaciones, pero, por ejemplo, mi hija está en un taller de restauración de muebles.
9 -¿Podrías contarnos algo sobre tu experiencia profesional y personal?
Soy ama de casa. Tenía 24 años cuando nació mi hija, y ella me ha ayudado para seguir. No me ha limitado en mi vida porque toda mi familia colabora.
Tengo dos hijos más y ellos tratan a su hermana con toda la normalidad.
Lo acepté desde el principio por lo que no me causó ningún trauma, y ahora que trabajo fuera de casa, con ayuda externa, no me impide nada,
sólo necesito la ayuda de una tercera persona para cuando yo no estoy en casa y ella ha llegado del centro.
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